Скачать мобильную версию журнала «За Русский Народ»

Владимир Сысоев направил запрос министру здравоохранения Веронике Скворцовой по поводу умирающей жительницы Сургута.

Депутат, курирующий Ханты-Мансийский автономный округ – Югру по линии партии, не смог остаться в стороне от беды, настигшей сургутянку. Владимир Сысоев попросил найти возможность включить заболевание Помпе в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний для обеспечения жительницы Сургута - Инны Становой необходимыми лекарственными препаратами. Народный избранник так же попросил поручить должностным лицам министерства в самое ближайшее время принять меры по улучшению ситуации со здоровьем женщины.

В начале августа про сургутянку даже сняли видеосюжет на канале «НТВ». По словам женщины, у нее несколько лет назад (!) диагностировали болезнь Помпе, при которой организм не вырабатывает один из важнейших ферментов, что приводит к повреждению мышечных и нервных клеток, а как следствие – паралич.

«Инна Степанова жалуется на постоянное недомогание, в связи с которым ей приходится проводить лежачий образ жизни, что с ее диагнозом категорически запрещается в силу быстрого атрофирования мышц. Годовой курс лечения, необходимого для нормальной жизнедеятельности женщины, по словам врачей, обойдется примерно в 30 миллионов рублей, что немаловажно – такой препарат ей нужно принимать пожизненно, Сейчас Инне Степановой всего лишь 35 лет», - пишет депутат в обращении к министру здравоохранения России.

Согласно федерального законодательства лечение и лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями входит в полномочия региональных властей и осуществляется за счет бюджета субъектов РФ.

«Удивляет тот факт, что чиновники в Сургуте остались равнодушными к данной истории, несмотря на подтверждение диагноза московскими специалистами, и не могут дать никаких разборчивых объяснений», — недоумевает парламентарий.

Напомним, сургутские медики долго не могли поставить ей верный диагноз. У Инны оказалась редкая генетическая болезнь Помпе. Это когда у человека постепенно атрофируются мышцы, и он в итоге умирает. И даже когда врачи НИИ неврологии в Москве определили причину её недугов, Инне пришлось столкнуться со стеной равнодушия в родном городе, в Сургутской окружной клинической больнице, врачи которой отказываются признавать жизненную необходимость назначения препарата «майозайм». Ведь если они пойдут навстречу пациентке с редким заболеванием, то региональному бюджету придётся выкладывать за лечение Инны Становой десятки миллионов  рублей ежегодно.

«Формально, по закону, сургутские медики имеют полное право ей отказать в назначении терапии, которая ей необходима пожизненно. Препарат «майозайм» не входит в перечень жизненно необходимых, утверждённых Минздравом, которые выдаются пациентам бесплатно. Предполагается, что людям с редкими, орфанными, патологиями должны помогать региональные бюджеты. Но болезнь Помпе опять же не включена в список 24 орфанных - препараты, для которых в обязательном порядке приобретаются за счёт регионального бюджета. Своим обращением к министру здравоохранения России я пытаюсь изменить ситуацию, чтобы помочь людям со столь редким заболеванием», - рассказывает Владимир Владимирович.

Болезнь Помпе не из тех, которую отложишь на потом: атрофированные мышцы уже не восстанавливаются, терапия лишь останавливает процесс. Депутат фракции ЛДПР надеется, что министр здравоохранения примет верное решение и  заболевание Помпе внесут в перечень жизнеугрожающих болезней.

Пресс-служба ЛДПР